Комплекс четырех стен

Екатерина ГАРБУЗОВА

21 мая – Международный день памяти жертв СПИДа. Чуме ХХ, а теперь уже и ХХI века посвящена еще одна дата: 1 декабря традиционно отмечается Всемирный день борьбы со СПИДом. Почему не один, а два дня в году? Да потому, что когда ты только еще вирусоноситель, медики с тобой носятся. А в стадии СПИДа уже не очень: главная нагрузка по уходу за больными в терминальной стадии ложится на близких людей и Красный Крест.

В Тульской области нет хосписов для ухода за больными с синдромом иммунодефицита человека, нет даже специализированного круглосуточного стационара. В случае когда больной одинок, у него лишь одна надежда: на сестру милосердия и немногочисленных пока волонтеров.
Как осуществляется такая работа в нашем регионе, нам рассказали в Тульском областном отделении Российского Красного Креста – одной из старейших благотворительных организаций, готовящейся встретить свое 80-летие.

Умирать можно по-разному…
Они зовут его «наш Мальчик». Мальчику 45 лет, два года назад мать привезла его в Тулу из города в южной республике – лежачего. Уже восемь лет как Мальчика приковали к постели СПИД и несколько сопутствующих инфекций. Когда у него впервые был обнаружен ВИЧ, Мальчик пытался лечиться иглоукалыванием у специалиста, который убеждал, что эта чудодейственная китайская метода способна справиться с чем угодно. Однако на иголках вирус расцвел таким пышным цветом, что лежачим больной стал в тот период, когда многие даже не чувствуют никакой симптоматики…
Психолог Тульского отделения КК Ирина Плюхина:
– Когда мы впервые его увидели, даже испугались. При высоком росте он весил сорок килограммов – это был скелет, обтянутый кожей. Мать заворачивала его в одеяло, как мумию, и он целыми днями глядел в потолок. Мышцы у бедняги окостенели, он утратил способность разговаривать. Мать откровенно желала ему скорейшей смерти, почти не кормила, не мыла, не контактировала с ним. И нас подпускать не хотела, говоря: не трогайте, пусть лежит как лежит. Первое время это был настоящий торг: мы ей продовольственный паек – она нам доступ к сыну.
Такое отношение самых близких людей к больному в терминальной стадии СПИДа – совсем не редкость. Страдальца винят в его страдании, отделяют территориально, поминутно обрабатывают дезсредствами поверхности, посуду… Это непрерывное неприятие угнетает иногда даже больше, чем инфекция. Возникает комплекс четырех стен, когда мир суживается до размеров твоей телесной оболочки…
Мальчик, которого по рекомендации Областного центра по борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями взял под опеку Красный Крест, представлял собой настолько жалкое зрелище, что за ним взялись ходить, как за родным: посещали дважды в неделю, силами ВИЧ-инфицированных устроили день рождения с шарами и вкусняшками, кормили, проводили реабилитационные курсы массажей и гимнастики, разговаривали – звали обратно в жизнь.
Сегодня к Мальчику вернулась речь, он сам садится, может пересесть на диван, смотрит телевизор, делает простые гимнастические упражнения, пробует ходить. Сестра милосердия Ольга Ивановна Дубровская убеждена: однажды Мальчик на своих двоих придет в Красный Крест на ул. Благовещенская, д. 8-в, на одно из чаепитий, которые устраивают здесь в группе поддержки для ВИЧ-позитивных людей.

Чем богаты
Тульское отделение Российского Красного Креста работает по специальной программе помощи ВИЧ-инфицированным. В задачи входит информационная и психологическая поддержка людей, живущих с ВИЧ, развитие навыков управления болезнью, уход и социально-правовая поддержка клиентов в терминальной стадии. Тульское отделение РКК является единственной общественной организацией, оказывающей уход и поддержку таким больным на дому. За 6 лет сестры милосердия помогали справиться с синдромом четырех стен 191 человеку. В настоящее время на патронаже находятся 10 людей, живущих с ВИЧ.
Пациентов, как правило, направляет в КК Центр-СПИД, но можно обратиться и самостоятельно.
Есть группа психологической поддержки, раз в месяц полтора десятка человек собираются вместе, чтобы поговорить о накопившихся проблемах и найти выход из той или иной ситуации.
Есть тренинги, которые проводит психолог отделения. Главные темы: развитие приверженности к антиретровирусной терапии и социализация больных. Во время занятий люди, живущие с ВИЧ, учатся радоваться жизни без допинга, что для многих из них кажется задачей почти непосильной.
Есть группа «равный консультант», когда психологическую поддержку предлагает свой брат – ВИЧ-инфицированный. В отделении имеется двое сертифицированных равных консультанта. Председатель Тульского областного отделения РКК Галина Голованова считает эту работу бесценной: когда вирусоноситель может не скрывать свой статус, когда ему помогает, основываясь на собственном жизненном, лечебном опыте, точно такой же человек, это способствует скорейшей адаптации больных. С таких встреч все уходят окрыленными. Зарплату равным консультантам КК не платит: занятие превращается в личный подвиг каждого.
Есть в КК и группа поддержки родителей, у которых дети больны ВИЧ. Когда они видят положительные примеры в чужих семьях, легче принять собственную ношу.
Есть группа поддержки из ВИЧ-инфицированных добровольцев, которые стараются скрасить жизнь маломобильным пациентам. Это они устроили день рождения для «нашего Мальчика», когда после семи лет созерцания пустого потолка он вдруг увидел разноцветные воздушные шарики и стенгазету с веселыми стишками. Сейчас группа готовит спектакль для родителей ВИЧ-позитивных клиентов КК, ведь еще надо проверить, кто больше страдает: больной или его мама с папой…

Каждый четвертый
21 мая, в Международный день памяти жертв СПИДа, по благословению Святейшего Патриарха Московского и всея Руси Кирилла во всех храмах Русской православной церкви пройдут заупокойные богослужения.
Согласно статистике Всемирной ассоциации здравоохранения, на планете сегодня живут более 42 миллионов человек, инфицированных вирусом иммунодефицита, и каждый день эта цифра увеличивается еще на 14–15 тысяч. Большинство ВИЧ-инфицированных – молодые люди до 30 лет, и в этом главная трагедия эпидемии. За последние двадцать пять лет на планете от СПИДа умерли около 25 миллионов человек.
Тульская область относится к числу регионов с высокой инфицированностью ВИЧ, ежегодно регистрируется более 600 случаев заражения. Уже было выявлено почти 11 тысяч ВИЧ-носителей. Из них умерли около 3 тысяч человек, то есть почти каждый четвертый зараженный. Территорий, свободных от ВИЧ, в регионе нет.
ВИЧ-инфекция полностью пока не излечима, но при своевременном обращении за медицинской помощью и системном лечении специальными препаратами прогноз можно назвать относительно благоприятным.