Здоровье

15:29, 06 мая 2020

В Тульской области закуплено лекарство для 3 детей с СМА

Министерство здравоохранения Тульской области закупил препарат «Спинраза». Это дорогостоящее лекарство для терапии спинальной мышечной атрофии (СМА), которое способно остановить развитие болезни и улучшить состояние пациента.

В этом году жизненно важный препарат получат три ребенка из Тулы и Ефремова.

Его закупили за счет регионального бюджета на сумму в 94,8 миллионов рублей. По оценке регионального минздрава, на сегодняшний момент на бюджетные средства этот препарат закупают не более 10 регионов страны.

7 комментариев
, чтобы оставить комментарий
Гость
13 августа 2020
[QUOTE]Кристина пишет: Народ! Это поддерживающая терапия, пожизненная и тоже безумно дорогая. Полноценную жизнь ребенку это не вернет! Идет сбор для Саши из Ефремова на препарат, который 1 (!!!) уколом его ВЫЛЕЧИТ! мальчик снова сможет двигаться и жить полноценно. Сумма огроменная! Пожалуйста, продолжается сбор средств, осталась всего неделя! ПОМОГИТЕ!!!![/QUOTE] зачем вы вводите всех в заблуждение!!!! Даже сам производитель Золгенсмы не даёт гарантии излечения на 100% и почитайте научную литературу, после этого препарата: 1. Ребёнок на тяжелых гормона, очень много тяжелой полочки. 2 уже многих детей за границей после укола Золгенсма переводят на терапии Спинразой и у нас в России тоже запускают эту программу. Вопрос : зачем после такого ,, замечательного,, и дорогостоящего препарата детям ещё вводят другое лечение? Может в большом количестве случаев этот препарат не работает? Или работает, но не так как вы ожидаете????
Кристина
07 мая 2020
Народ! Это поддерживающая терапия, пожизненная и тоже безумно дорогая. Полноценную жизнь ребенку это не вернет! Идет сбор для Саши из Ефремова на препарат, который 1 (!!!) уколом его ВЫЛЕЧИТ! мальчик снова сможет двигаться и жить полноценно. Сумма огроменная! Пожалуйста, продолжается сбор средств, осталась всего неделя! ПОМОГИТЕ!!!!
Любовь
06 мая 2020
Это очень хорошая новость, но не для всех детей с СМА в Тульской области. Она ввела в заблуждение многих. Саше Архипову требуется другой препарат Золгенсма, он вводится всего один раз до 2х лет и полностью может восстановить малыша, дать возможность ходить и жить здоровой жизнью. Сбор средств для этого мальчика продолжается, времени осталось очень мало до 15 мая, пожалуйста, помогите малышу и его семье. Препарат самый дорогой в мире около 160 млн.руб.
Гость
06 мая 2020
 Это очень хорошая новость, но не для всех детей с СМА в Тульской области. Она ввела в заблуждение многих. Саше Архипову требуется другой препарат Золгенсма, он вводится всего один раз до 2х лет и полностью может восстановить малыша, дать возможность ходить и жить здоровой жизнью. Сбор средств для этого мальчика продолжается, времени осталось очень мало до 15 мая, пожалуйста, помогите малышу и его семье. Препарат самый дорогой в мире около 160 млн.руб.
Гость
06 мая 2020
Спинраза - это поддерживающая терапия,  это не лечение, она способна лишь сдерживать развитие болезни. Эта терапия требуется постоянно (в первый год 7 уколов, дальше 4 укола в год, стоимость укола ~ 125 000 $). На семью Саши из Ефремова закупили только 4, которые поставят в течении 2 месяцев, а осенью уже снова будут нужны уколы, и пока не известно закупят ли. А прекращать терапию нельзя. Семья Саши Архипова собирает на zolgensma. К сожалению, это лекарство ещё не зарегистрировано в нашей стране, поэтому официально государство не может его закупать. Золгенсма ставится один раз и полностью заменяет сломанный ген. Это лечение. Утраченные навыки и функции восстанавливаются с помощью этого укола, стоимостью 2 125 000 $.

Ранее на тему

Лента новостей

Похожие новости