Общество

10:51, 21 июня 2017

Дом для солнечных детей

 Нелли ЧУКАНОВА
 
В ходе еженедельного оперативного совещания с членами ре­гио­наль­ного правительства губернатор Алексей Дюмин дал поручение министру труда и социальной защиты Андрею Филиппову и главе администрации Тулы Евгению Авилову поддержать недавно образованную ре­гио­наль­ную общественную организацию содействия лицам с ограниченными возможностями «Трисомик».

Это сообщество объединило семьи, в которых есть дети с синдромом Дауна. Название организации происходит от слова «трисомия». «Трисомик» – так именуют организм-диплоид, у которого в хромосомном наборе имеется одна лишняя хромосома, что и вызывает болезнь Дауна.
Организация выиграла грант правительства Тульской области, на средства которого планирует открыть обучающий центр.
– Мы сами родители таких ребятишек, – рассказывает руководитель «Трисомика» Марина Листина. – Нашу семью не обошла эта проблема, моему солнечному сыночку Дане сейчас восемь лет. Особенность развития детей с синдромом Дауна в том, что они неспособны к самообучению, как обычные ребятишки. Их всему необходимо кропотливо и настойчиво учить. А научить можно абсолютно всему, ведь эти дети очень талантливы, в том числе и музыкальны, и хорошо рисуют.
Мальчики и девочки с синдромом Дауна, живущие в нашей области, занимаются в специализированных школах, некоторые посещают обычные детские садики, но этого недостаточно. Марина Листина считает, что и сами дети, и их родители очень нуждаются в системной, многокомпонентной поддержке. И начинать надо с момента, когда женщине только сообщают о том, что она ожидает особенного ребенка. А происходит это на сроке в двенадцать недель. Не секрет, что врачи в подобной ситуации настойчиво советуют избавиться от плода либо после рождения передать ребенка на попечение государства.
– Мне восемь лет назад пришлось пройти через это – врачи рекомендовали отказаться от сына, – вспоминает Марина Ивановна. – Рассказывали страшные вещи, запугивали. И я помню это ощущение пустоты и безысходности, которое охватило в первые дни после рождения малыша. Потом начались бесконечные слезы. А затем мы с сыном были переведены в перинатальный центр Москвы, со мной работал психолог, и состояние постепенно пришло в норму. Хочу сказать всем – не надо бояться таких детей. Они очень добрые, ласковые, любвеобильные. Злобы, агрессии в них не заложено природой. И они очень успешно развиваются в семьях, когда окружены лаской, заботой и любовью. Пройдя свой путь, мы, организаторы «Трисомика», хотели бы помогать семьям, имеющим детей с синдромом Дауна. Пока мы смогли объединить 39 семей, но по области, по нашим сведениям, их около 140.
Получив грант правительства Тульской области, организаторы уже подобрали специалистов – психологов, педагогов, дефектолога, логопеда, музыкального терапевта и других.
Осталось найти подходящее помещение, но вот с этим, по словам Марины Ивановны, возникли проблемы. Организаторы сами нашли пустующее здание на Калинина, 26, где раньше располагался комбинат школьного питания. Устроило и расположение в Пролетарском районе Тулы, и площадь в 200 «квадратов», но, как говорится, не срослось. В городской администрации предложили четыре варианта, но те не подошли «Трисомику». Помещение на Зорге – это подвал, в который, как сказала Листина, и спускаться было страшно. Еще два расположены в поселках Большой Тулы, куда добираться с особенными детьми весьма проблематично. А на Седова, 14, помещение очень хорошее, но площадь маловата.
Организация «Трисомик» существует всего полгода, но ее члены уже успели провести для детишек несколько замечательных праздников. Они очень благодарны за поддержку губернатору Алексею Дюмину, правительству Тульской области, в частности – заместителю председателя правительства Марине Левиной, а также руководству и специалистам ре­гио­наль­ного министерства труда и социального развития, активно помогающим общественной организации на этапе ее становления.