С диабетом жизнь не сахар

Екатерина ГАРБУЗОВА
Сергей КИРЕЕВ

Сахарный диабет признан первой глобальной неинфекционной эпидемией, захватившей все страны и континенты. Совершенно ясно, что число больных в обозримом будущем будет только расти, и нужно научиться уживаться с этим заболеванием.

Когда в семье появляется инсулинозависимый больной, все его близкие неминуемо оказываются созависимыми – меняют свой образ жизни в соответствии с новыми обстоятельствами. Дело не ограничивается тем, что вазу с конфетами убирают со стола, проблем куда больше и они значительно глубже, серьезнее, даже – трагичней. Недаром в этом году девиз Всемирного дня борьбы с сахарным диабетом звучит как «Семья и диабет».
О том, через что приходится пройти родителям ребенка, у которого обнаруживается сахарный диабет первого типа, о том, как адаптироваться в такой ситуации, нам рассказали главный детский эндокринолог области, заведующая эндокринологическим отделением Тульской детской областной клинической больницы Ирина Тимошенко и медицинский психолог ТДОКБ Юлия Марийко.

От шока к конструктиву
К сожалению, в России пока не создана система психологической помощи детям с сахарным диабетом и их семьям. Такую помощь приходится искать, и одна из задач нашей публикации – выяснить где.
Сахарный диабет первого типа – это генетически обусловленное отсутствие собственного инсулина в организме. Ребенок, которому поставили такой диагноз, проживет с ним всю жизнь, диабет неизлечим. Но инъекции инсулина позволяют жить почти как все: учиться в общеобразовательных школах, заканчивать вузы, заниматься спортом, создавать семьи… По данным Ирины Тимошенко, в Тульской области 480 инсулинозависимых детей. Сахарный диабет настигает уже в колыбели: 10 пациентов из этого списка – младенцы до года.
Чаще всего впервые патологическое состояние у ребенка развивается внезапно, и он попадает в эндокринологическое отделение по скорой помощи в коматозном состоянии, сахар в крови уходит за 20 единиц.
– В таких условиях в стационаре происходит первое консультирование родителей, которые, естественно, находятся в шоке, – рассказывает Юлия Марийко. – Мы объясняем, что сахарный диабет – не приговор, что это новый образ жизни и что альтернативы больше нет, разве только принять ситуацию, как она есть, и приспособиться к ней. Острое эмоциональное состояние родителей выражается в неверии в произошедшее, в гневе, отрицании описанных перспектив. Они пытаются искать альтернативные способы лечения методами нетрадиционной медицины. Может обостриться чувство вины, возникнуть психологическое присоединение к ребенку, когда его буквально душат любовью и опекой, или наоборот – уход от участия в решении проблем. От того, как сложатся детско-родительские отношения, зависит очень многое в протекании сахарного диабета первого типа. Хорошая компенсация состояния больного достигается только в случае нормальной опеки, при конструктивном взаимодействии членов семьи. Если же родители стремятся удовлетворить все желания ребенка, потакают ему, если в его жизни нет запретов, кроме тех, что непосредственно связаны с заболеванием, когда у матери постоянная тревога и она ее транслирует ребенку, когда формируется фобия его утраты, компенсация сахарного диабета неминуемо будет плохой.
Задача психолога на этом этапе – оказать помощь в проживании внезапного горя, в нахождении ресурса, который позволит построить новую картину мира.
Научиться жить с сахарным диабетом за первые пару недель в стационаре, разумеется, невозможно. У многих на это уходят годы. Большинство матерей проявляют невероятное мужество и самоотверженность, чтобы обеспечить ребенку нормальную жизнь. Ведь пока он не научится полностью контролировать свое состояние, его приходится, что называется, носить по жизни на руках. Матери уходят с работы, глубоко погружаются в проблему сахарного диабета и через какое-то время знают о нем ненамного меньше, чем доктора, переходят на тот же рацион, на котором находятся их дети, регулируют физические, учебные нагрузки, помогают реализовать творческие способности, расширяют кругозор ребенка, круг его друзей… Лучшая компенсация всегда бывает у маленьких детей как результат неусыпной материнской заботы. Взрослея, входя в протестный подростковый возраст, дети могут намеренно не соблюдать диету и не следить за своим состоянием. Подросток устал от своей болезни, устал думать, можно ли съесть яблоко, ведь после этого надо померить сахар и подколоть инсулин… Теперь психологическая помощь всем членам семьи нужна постоянно.
В экстремальный период первого проявления болезни семьи часто распадаются: многие отцы не хотят, да и не могут жить в режиме постоянных ограничений, которые неминуемы при сахарном диабете. Но есть и ответственные папы, принимающие деятельное участие в развитии, адаптации, лечении ребенка-инвалида. Хотя и простой материальной поддержки семье, где мама вынуждена не работать, бывает достаточно.

Не замыкайтесь
Здоровому трудно представить себе, с чем сталкивается больной. Например, во многих школах нет кабинетов, где можно сделать себе инъекцию инсулина.
– Ребенку нужна помощь не только родительская, но и педагогов, социальных работников, – убеждена Ирина Тимошенко. – Не нужно замыкаться в своем горе, директор школы, классный руководитель, учитель физкультуры просто обязаны знать о диагнозе. Но многие родители, опасаясь социальных ограничений, скрывают эту информацию. В результате у ребенка возникает комплекс: я не такой как все, а кроме того, он может запросто попасть в опасную ситуацию. Допустим, гуляя в компании друзей, постесняется отказаться от торта или что-то съест «на слабо». На общешкольных педагогических, родительских собраниях не лишним было бы выслушать эндокринолога. Причем – не раз, потому что у младших школьников одни проблемы, у тех, кто постарше, – другие.
Иногда родители переводят детей на домашнее обучение, но это не лучшее решение. Надо учиться жить как все.
87 процентов семей, где ребенок болен сахарным диабетом, нуждаются в постоянной психологической помощи. В Туле ее можно получить в нескольких учреждениях. Это медико-психолого-педагогический центр «Помощь» (ул. Буденного, 50-а), валеоцентр (ул. Галкина, 17), общественная организация больных сахарным диабетом (ул. Прокудина, 8).

Надежда
на технический прогресс
Ирина Тимошенко считает, что медицинские наработки последнего времени значительно облегчают жизнь больных. Все большее распространение получают инсулиновые помпы, позволяющие вводить инсулин постоянно и незаметно для окружающих. В регионе сегодня 47 детей получают этот жизненно необходимый гормон именно помповым способом.
Появились приборы для суточного мониторирования глюкозы крови: под кожу устанавливается сенсор на две недели – и в любую минуту можно отследить уровень сахара, не прибегая к проколам пальца. Сенсор заменяется по мере необходимости. Сегодня более 50 детей живут с такими приборами.
Появляются все более совершенные инсулины, позволяющие улучшить течение заболевания, расширить диету. Удобные шприц-ручки для их введения сегодня есть у всех, кто в них нуждается.
Не надо пренебрегать и социальной поддержкой. Ежегодно проводятся диаспартакиады. В этом году соревнования проходили в Сочи, от нашей области туда ездили шестеро детей.
В Анапе организуются летние лагеря для больных сахарным диабетом подростков, они находятся на отдыхе без родителей, но с эндокринологом.
Известные спортсмены проводят мастер-классы – например, в Туле такой мастер-класс организовывала фигуристка Ирина Слуцкая.
Городская профилактическая акция «День диабета», которая ежегодно проходит в Городском концертном зале, тоже способствует и повышению уровня знаний о заболевании и обретению друзей.