У дистрофии каникул не бывает

 Екатерина ГАРБУЗОВА
 Елена КУЗНЕЦОВА

Итальянский хирург Серд­жио Канаверо, обещающий пересадить голову страдающего мышечной дистрофией питерского программиста Спиридонова к другому – донорскому – телу, и знать не знает о маленьком мальчике из Кимовска, у которого диагноз почти такой же. Только мечты десятилетнего Илюши Пименова куда консервативнее: он хочет попасть в группу больных, на которых будут испытывать новое лекарство, способное его спасти.

Надежды
юношей питают
До шести лет он рос обычным здоровым ребенком. Потом стал все чаще спотыкаться при ходьбе, мог упасть ни с того ни с сего. Родители, Марина и Алексей, повезли его в Тульскую областную детскую больницу, где Илюше поставили неслыханный диагноз: мышечная дистрофия Дюшена. Заключение было настолько угрожающим, что для подтверждения диагноза мальчика направили в Москву в Научно-исследовательский клинический институт педиатрии РНИМУ им. Пирогова. К сожалению, столичные светила подтвердили выводы тульских врачей…
Для справки: мышечная дистрофия – редко встречающееся врожденное заболевание, характеризующееся нарастающей мышечной слабостью. Синдром Дюшена поражает только мальчиков, дистрофия развивается из-за постепенного разрушения нервно-мышечных связей.
Прогноз заболевания неблагоприятный – миодистрофия Дюшена быстро прогрессирует, больные теряют способность к самостоятельной ходьбе после 10–12 лет, а умирают в юном возрасте по причине дыхательной или сердечной недостаточности.
Илюша Пименов по дому пока ходит – в специальном корсете, в ортопедической обуви и туторах. Лечащий врач из института им. Пирогова Зарета Горчханова обнадеживает: изобретен препарат, способный остановить дальнейшее развитие болезни, – проходит клинические испытания. Одну группу уже набрали, во вторую планируют взять Илью.

Поможем,
как деньги будут
Два года назад Илья был признан инвалидом. Два года мама мальчика Марина Станиславовна пыталась убедить Фонд социального страхования выполнять программу реабилитации, которую для него разработали:
– Ортопедическую обувь, тутора на ноги, полужесткий и жесткий корсеты, инвалидную коляску – все нам должны были дать. Но так ничего и не дали. Отвечают: средств нет, как будут, так все получите. Обувь мы покупали сами, и деньги Фонд социального страхования возвращал. Но того, что надо конкретному больному, в магазине не купишь… А про все остальное один ответ: ждите. Мы бы ждали. Только времени у Ильи совсем немного осталось…
Из сырого барака в Кимовске семейство Пименовых переехало в поселок Казановка к бабушке Тане в собственный, с АГВ, дом. Здесь мальчику проще выбраться на солнышко, на травку. Из друзей, правда, – только младшая сестренка: резвые деревенские сорванцы обходят быстро слабеющего инвалида стороной. Но из школы приходит к Илье Анна Сергеевна Ионкина, молодая веселая учительница, которую он обожает и ждет с самого утра. Вместе они читают, считают, лепят, рисуют, приятельствуют.
Дважды по квоте, выданной региональным минздравом, Илья проходил лечение в московском институте педиатрии.
Но бабушка Таня пользует внука по-своему. Она глубоко верующий человек, ездит в храм в Епифань, читает псалтырь по умершим со всей округи. Угол одной из комнат сплошь увешан иконами, и у этого домашнего иконостаса бабушка каждый день коленопреклоненно молится о здоровье Ильи. Он просыпается под этот шепот и засыпает с ним.
А еще они вместе часами собирают пазлы – картины из  маленьких пластиковых сегментов. Синее море, белый пароход, пальмы райских островов. Отношение к совместному произведению искусства у творческой группы вполне серьезное: несколько картин в рамах из кудрявого багета украшают гостиную.
– А почему вот этот пейзаж такой… поюзаный? В нескольких местах пазлы отвалились… – спрашиваем мы Илью.
– Это попугай наш Кешка озорничает, – с готовностью объясняет мальчик. – Мы с бабулей прикрепим, а он расклюет. Даже выпускать из клетки перестали, а то все пазлы на пол спустит.

Путь в ФСС лежит
через губернатора
Переехав в Казановку, папа Ильи стал работать механизатором в одном из хозяйств, мама устроилась прачкой в детсад. Так бы и текла жизнь этого семейства, принявшего диагноз как крест, если б… не зашел к ним на чай губернатор Тульской области.
Ветхий кимовский барак расселили, и Пименовым вручили ключи от просторной «трешки» на первом этаже. Церемония была более чем торжественной: в Кимовск приехали полномочный представитель Президента РФ в ЦФО Александр Беглов и губернатор Владимир Груздев.
– Ключи жильцам выдавали в алфавитном порядке, мы получались последние, – вспоминает Марина Пименова. – Я возьми да и скажи: «Владимир Сергеевич, зайдите к нам чайку попить, очень рады будем». А он говорит: «С удовольствием». В квартире у нас стол заранее накрыт был, конфеты, зефир, печенье… Илюша сидит, за столом и не видно, что ножки не в порядке… Груздев у него спрашивает: «Как дела в школе?». А я ему говорю: он на домашнем обучении, инвалид. Приходится на руках носить, инвалидную коляску два года ждем, да, видно, не дождемся…» И по изменившемуся лицу губернатора я тут же поняла, что коляска у нас будет.
…Уже через пару дней к Пименовым приехали из ортопедической мастерской, сняли мерки для изготовления обуви. Потом явилась мастер из лечебно-ортопедического центра, привезла корсеты и тутора. А еще через неделю представитель Тульского регионального отделения ФСС передал им кресло-коляску с электроприводом фирмы Xeryus Power. Именно на такой коляске ездит в телевизоре питерский программист Спиридонов, которому итальянцы подбирают донорский организм. Пименовы о подобной чудо-коляске и мечтать-то не смели, тем более в условиях глобального отсутствия средств в системе социального страхования…

Ожидание
длиною в жизнь
Но чудеса на этом не кончились. Помощники губернатора подняли на ноги и систему образования. Из школы Илье привезли ноутбук – еще одну его несбыточную мечту. Подаренный бабушкой Таней планшет был отправлен в отставку, ведь на нем хорошо не разглядишь дальние страны – точь-в-точь такие, какие они собирали из пазлов. А тут на большом мониторе, о!.. Виртуальные путешествия мальчика, правда, скоро закончатся. Согласно акту приема-передачи компьютера он может пользоваться ноутбуком с 1 апреля по 30 мая, потом школьники, в том числе он, уйдут на каникулы. Жаль, у болезни каникул нет…
– Очень хочется скрасить Илюше жизнь, расширить его горизонты. Помните французский фильм «1+1» про богатого инвалида-колясочника, который ни в чем себе не отказывал? Мы на такой образ жизни по понятным причинам претендовать не можем, – рассуждает  Марина Пименова. –  Но даже ту малость, которая, казалось бы, достижима, попробуй еще возьми… Наша семья безмерно благодарна Владимиру Сергеевичу Груздеву за то, что программа реабилитации стала наконец выполняться. Теперь в Москву на клинические испытания лекарства, которое может спасти Илью, мы возьмем с собой коляску. Было бы идеально – поехать еще и на своей машине. Сертификат на материнский капитал лежит мертвым грузом: купить автомобиль на эти деньги государство не разрешает. А почему?.. Ведь в существующих обстоятельствах именно машина могла бы сделать нашу жизнь проще.
Но Марина Станиславовна тут же себя оговаривает: по большому счету нам ничего не надо. Ни машины, ни компьютера, ни коляски электрической. Было бы здоровье, остальное можно не покупать.