8 детей с СМА из Тульской области получили лекарства от Фонда «Круг добра»

Сегодня Тульскую область с рабочим визитом посетил председатель правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра», основатель и руководитель Санкт-Петербургского детского хосписа Александр Ткаченко.

Александр Ткаченко отметил, что ключевая задача Фонда - создание дополнительного механизма помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями, в том числе обеспечение их лекарствами, не зарегистрированными в России.

От имени губернатора Тульской области Алексея Дюмина председателя правления Фонда приветствовал заместитель председателя правительства Тульской области Дмитрий Марков. же оказание неоценимой помощи детям Тульской области.

Участники круглого стола обсудили работу Фонда по лекарственному обеспечению и оказанию паллиативной помощи детям. Главврач Тульской детской областной больницы Дмитрий Харитонов сообщил, что в этом году региональное министерство здравоохранения направило в Фонд заявку на поставку лекарств для 9 детей. Из них 8 детей со спинальной мышечной атрофией уже получили лекарство. Для еще одного ребенка с мукополисахаридозом IVА оно поступит в ближайшее время. Кроме того, до конца месяца планируется направить в Фонд дополнительную заявку для обеспечения лекарствами двух детей из одной семьи, страдающих криопирин-ассоциированным периодическим синдромом. В следующем году планируется закупить препараты для еще 8 детей.

Представители общественных организаций и руководители учреждений здравоохранения региона рассказали о своём опыте паллиативной помощи и задали вопросы.

В рамках визита Александр Ткаченко посетил Тульский областной специализированный дом ребенка для детей с органическим поражением центральной нервной системы с нарушением психики №1 и ознакомился с работой отделения паллиативной помощи детям.