Поддержать морально, материально и психологически

 Нелли ЧУКАНОВА
 Сергей КИРЕЕВ

В Туле проходит форум Всероссийского общества инвалидов «Партнерство государства и общественных организаций как фактор интеграции семей с детьми-инвалидами», в котором принимают участие делегаты более чем из двадцати регионов России.

Опыт есть, готовы поделиться
В планах работы – рассмотрение вопросов предоставления со­ци­аль­но-ре­а­би­литационных услуг несовершеннолетним с особенностями развития в учреждениях социального обслуживания, проблемы создания условий для получения ими образования, со­ци­аль­но-культурной адаптации и медицинской реабилитации.
– Форум объединил единомышленников для обсуждения серьезной социальной темы – создания системы поддержки и социализации семей с детьми-инвалидами, – говорится в обращении губернатора Алексея Дюмина к участникам, которое зачитала заместитель председателя регио­нального правительства Марина Левина. – У Тульской области есть положительный опыт в этой сфере, которым мы готовы поделиться. Мы нацелены на конструктивный диалог и обмен идеями.
Как рассказала директор департамента социальной политики министерства труда и социальной защиты Инна Щербакова, в нашей области проживают 3380 семей, в которых подрастает 3431 особенный ребенок. Их поддерживают выплатой двадцати видов пособий, а с января 2017 года родители детей-инвалидов будут получать еще одну ежемесячную выплату – по 1200 руб­лей, если ребенка растит мать-одиночка, и по 2000 руб­лей – если родители тоже имеют группу инвалидности. Эта мера поддержки прописана в одном из первых законов, завизированных губернатором Алексеем Дюминым.

От пособия – до ипотеки
Семьям с детьми-инвалидами у нас предоставляют участки под жилищную застройку, для них разработаны специальные льготные условия ипотечного кредитования. Более того, такие родители имеют право на получение безвозмездной субсидии с целью улучшения жилищных условий. И предоставляется она вне очереди, по первому требованию.
На формирование доступной среды для людей с ограниченными физическими возможностями ежегодно поступают немалые бюджетные средства. В 2014 году на обустройство пандусов и прочих приспособлений, а также на ремонт квартир, где проживают инвалиды, потрачено 305,6 миллиона руб­лей, в 2015-м – 129,9 миллиона руб­лей, в 2016 году планируется направить на эти цели 105,9 миллиона руб­лей.
Приобретается низкопольный транспорт, для нужд колясочников адаптируются тротуары и остановочные павильоны. Инвалиды могут воспользоваться ежемесячным проездным билетом, дающим за 500 руб­лей право на неограниченное число поездок. Работает у нас и служба социального такси, воспользоваться ее услугами могут инвалиды-опорники и инвалиды по зрению. Как заверила Инна Щербакова, все заявки удовлетворяются незамедлительно с помощью специально оборудованных автомобилей.
Работники десяти социально-реабилитационных центров, рассредоточенных по территории региона, готовы оказать семьям с особенно развивающимися сыновьями и дочками самые разные услуги, способные облегчить их жизнь – включая помощь по дому, закупку продуктов и лекарств, оплату коммунальных услуг.
32 специалиста прошли специальную подготовку по проблеме поддержки семей с детьми-инвалидами.
У нас также имеется Головеньковский детский дом-интернат для слепых умственно отсталых детей. Посещение этого учреждения, условия жизни в котором максимально приближены к домашним и где с каждым подопечным занимаются по индивидуальной программе, входит в планы работы форума.
Из 135 воспитанников детдома 93 – круглые сироты, у остальных есть родители, но у мам и пап нет возможности для развития малышей с такими особенностями здоровья. Инна Щербакова считает это неправильным и уверена, что надо стремиться к тому, чтобы семьи с особенными ребятишками имели все необходимое для их воспитания и образования.

Чувствую негатив спиной и мозгом
По мнению председателя совета ВОИ по вопросам детей-инвалидов Маргариты Колпащиковой, занимающейся изучением проблем семей с особенными ребятишками вот уже более двадцати лет, даже больше, чем в материальной, эти люди нуждаются в психологической помощи и поддержке.
Результаты проведенных исследований, по словам Маргариты Михайловны, ошеломляют: 56 процентов родителей, в чьих семьях растут необычные дети, испытывают дефицит общения, в том числе с близкими родственниками и друзьями.
Ведь как бывает: в семье рождается тяжелобольной малыш. Часть родни настаивает, чтобы мать отказалась от него в роддоме, вторая часть категорически против. Когда ребенок оказывается дома, между родней разгораются прения о том, по чьей вине возникла тяжкая патология. Устав от баталий, мать и отец перестают допускать к себе родственников, замыкаются и отгораживаются от окружающих.
Многие родители изначально скрывают появление у них тяжелобольных детей, разрывая отношения с родней и друзьями, и годами даже соседи не знают, что через стенку с ними живет ребенок-инвалид. По статистике, 28 процентов семей стыдятся таких детей, 23 процента испытывают чувство вины за рождение малышей с патологией.
78 процентов опрошенных родителей отмечают неприятие окружающими физических и психических недостатков их ребенка. «Я чувствую спиной и мозгом негатив, исходящий от людей при виде моего малыша», – признаются такие мамы.
Часто мужья не выдерживают того, что супруга полностью погружается в заботы об особенном ребенке, в свои страдания, и уходят. Увы, 83 процента родителей с особенными детьми жалуются на охлаждение отношений, отчуждение. Итог крайне печален. «Это мой крест, – уверены многие матери детей-инвалидов. – Я одна и живу как в аду». Они совершенно забывают о себе и о том, что, кроме забот о больном ребенке, есть другая жизнь, и тут без поддержки со стороны, главным образом психологической, никак не обойтись.
86 процентов родителей жалуются на трудности в быту, зависимость от окружающих, ведь в одиночку очень трудно, к примеру, втащить инвалидную коляску в квартиру многоэтажки, попасть в автобус, магазин, какое-либо учреждение.
До 80 процентов мам и пап с детьми-инвалидами испытывают информационный голод. Увы, многим не под силу понять изложенное сухим казенным языком.
И самое страшное. Около двух процентов родителей уже выросших детей-инвалидов сожалеют, что в свое время не отдали их в интернаты. И дело не в том, что молодость прошла в тяжких заботах о немощном ребенке. Просто люди считают, что в казенном доме у их сыновей и дочерей было бы больше возможностей для получения образования и профессии, социализации, общения с другими людьми, завязывания дружес­ких связей и создания собственных семей.
Такого быть не должно, а потому сегодня необходимо объединить усилия государства и общества, для того чтобы семьи с особенными ребятишками жили полноценно и имели все возможности для их воспитания и развития.